Una triste noticia

Nos ha llegado, aunque con demasiado retraso, la noticia de la muerte de la pequeña Alma. Nos unimos al dolor de la familia y que esta niña un ángel más, pueda gozar de esta vida eterna que Dios ofrece a los que llegan a participar de su vida. Una oración y un mejor recuerdo para ella y que el dolor de su muerte sirva para consolar a su familia sabiendo que Alma libre de pecado allí arriba solo goza de la mejor paz.

Ya falta menos para ayudar a Alma

Como en un inicio comunicamos, nos enteramos por Facebook del caso de la pequeña Alma, concretamente gracias al Grupo de Facebook Rumanos en España, que por cierto también colaboran con la ONG Integramas. Éste grupo de Facebook que cuanta con más de 34,000 seguidores han conseguido reunir  4500 euros para Alma. Gracias a esto Alma podría recibir ayuda en

Barcelona, sólo a la espera de que el Hospital acceda a aceptar el que se pueda pagar por partes, para que se inicie cuanto antes el tratamiento de la niña. Os mantendremos informados de cómo avanza el caso

Como siempre, tenéis muchas maneras de ayudar: compartiendo esta noticia en vuestras redes de amigos, colaborando económicamente en la cuenta de ACAIR en La Caixa 2100-1183-32-0200100321, o en la cuenta del BBVA del Grupo de Facebook Rumanos en España  0182.6970.30.0201507621, a traves de nuestra cuenta Paypal o comprando algun ejemplar del libro "A cops de rem" a la llibreria Claret.
Gracias por ayudarnos a ayudar!

Novetats desde Rumania

El problema que en aquest moment preocupa a la mare de la petita Alma es a mes de la greu situacio de la nena per la seva malatia es com fer-ho per poder prendre l’altre fill Alin a Barcelona, ja que el pare del nen no autoriza a donar-li el permis necessari per sortir de Romania i ella no sab que fer i en qui deixar-lo amb perill que el pare s’al quedi. Li he indicat que vaigi al departament d’assumptes sociales de l’ayuntament a esposar el cas a veure si per ser un cas excepcional poden donar-li permis I d’aquesta manera la policia de fronteres autorizin la sortida del nen.
    Mentrestant i des de Barcelona una persona d’Acair ha anat a contactar amb l’Hospital de Sant Joan de Deu per consultar quina forma de pagament ens seria possible ja que encara no tenim els diners necessaris per fer les primers proves i creiem que el temps requereix maxima urgencia.
    Apart d’aixo una condicio que ens ha posat l’Hospital es que les informacions tan sols les poden donar a la mare o familia I per aquest motiu em demanat a la mare que ajudada per una persona de la seva ciutat que parla castella li faci de traductora. Per aixo em buscat una altra persona vinculada a Acair que telefoni a Sant Joan de Deu amb la mare al costat i contesti totes les preguntes que al centre pediatric li demanin.
    Ens preocupa, evidentment, la poca quantitat de diners que s’han recollit fins aquest moment ja que no cobreix ni minimament la primera despesa que ens demana l’Hospital.
    Mentre aquestes gestions s’obren pas, em fet un viatge de trescents kilometres per visitar a la Maria, que esta pendent de visita a la fundacio Puigverd per veure com esta el se unic ronyo, i comprobar tambe l’estat I funcionament del seu aparell urinari. Em vist, pero, que la nena fa vida normal assistint a col.legi i tot aixo amb plena satisfaccio dels seus familiars.
    Tornada a Bucarest i a preparer un alter viatge (5/06) que aquest cop sera mes llarg, doncs anirem fins a Pildesti, un petit municipi de Neamt, al nord de Roman, alla hi han diferents malats que volem visitar.




Com sempre, teniu moltes maneres d'ajudar: compartint aquesta noticia amb les vostres xarxes d'amics, col·laborant econòmicament a través de la compte de ACAIR a La Caixa 2100-1183-32-0200100321, a la compte del BBVA del Grup de Facebook Rumanos en España que ajuda també amb la familia de la petita Alma 0182.6970.30.0201507621, a la nostre compte de Paypal o comprant un dels llibres "A cops de rem" a la llibreria Claret. Gràcies per la vostra ajuda!

Visita a Rumania i cas confirmat

El dia 17 de maig vaig arribar a Bucarest a casa d’una noia, la Diana que l’any 2000 l’hi havien diagnosticat una leucemia limfoblastica que en aquell temps la van considerar incurable, ja que era una epoca en que el pais no disposava dels equipaments i mitjans necessaris per tractar aquesta malaltia. Les opinions dels metges eren totalment negatives. Ara ja te quasi 30 anys, esta totalment curada I col.labora moltissim amb ACAIR. Els primers dies van ser complicats ja que el pare de la Diana que era el que tenia de fer-me de xofer es posa malalt i con que era l’unic disponible, vaig dedicar-me a conectar amb les diferents persones del grup, projectant una reunio d’equip. Va ser dificil conectar amb molts d’ells per causa del treball o per estar fora de la ciutat per diferents motius: l’Andrea era a un congres relacionat amb la seva feina. La Cristina fent campanya per les eleccions europees. La Madelina sense temps per culpa del treball. L’Andrei fora del pais tambe per feina. Per sort la Diana junt amb la Veronica sortirem el 23, divendres cap a Ploiesti a casa del Dani un altre nen ja curat en aquest cas de cinc cancers. Era en aquesta ciutat on ens esperava la petita nena malalta de vuit mesos amb l’extranya malaltia d’ACIDOSIS LACTICA CONGENITA. Degut aquest mal la petita no hi veu {atrofia optica} I a mes a mes amb greus problemes de cor {cardiopatia hipertrofica}. La nena es diu Alma-Antonia, viu amb la seva mare :Diana i un germanet Alin-Alexandru d’uns 7 o 8 anys que es de pare different. La petita Alma, necessita amb urgencia ser ingressada per fer-li un estudi neurologic i el lloc adecuat es l’Hospital de Sant Joan de Deu. Nessesitem la vostra ajuda per poder portar a la petita Alma a Barcelona. Per col·laborar economicament disposseu de la nostra compte a La Caixa, a Paypal, o trucar directament a Amador 671274786 que ara mateix es troba a Rumania.

Viaje número 71: un nuevo caso

El día 17 saldremos en dirección a Rumanía para nuestro recorrido visitando niños y niñas enfermos y para descubrir si existe algun caso nuevo al cual podamos hacer algo. Por desgracia las opciones que nos deja nuestro amigo Rajoy en estos momentos traer un niño a España del extranjero es imposible porque las normas puestas sólo se pueden solucionar por la vía privada y pagando. Por ejemplo el caso que ahora vamos a exponer, una niña de 8 meses que necesita de urgencia ser atendida y le piden para poder atenderla un empadronamiento de 4 años, cosa imposible o condenada a morir. Y voy al caso.
A través de Facebook nos hemos enterado del caso de una pequeña de 8 meses que padece la enfermedad de Acidosis láctica y tiene afectada la vista y el corazón. En el Hospital Marie Curie de Rumanía no pueden hacerle la biopsia de tejido muscular. Han consultado en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona en donde le han dado un presupuesto de 6780€. Cuanto antes se le haga esta biopsia, más rápido podrá recibir el tratamiento adecuado y se podrá evitar que la enfermedad avance y degenere en ceguera, o incluso parálisis cerebral. Ahora que viajamos a Rumanía el próximo 17 de mayo iremos a visitar a la pequeña de la familia Georgescu, y a la madre de esta niña que se llama Diana y que necesita vuestra ayuda. Antes de empezar el viaje hemos conectado con la hermana de la madre que se llama Helena y vive en Lérida para conocer más detalles sobre la niña y sobre la situación de la familia. Una segunda parte que queremos hacer es conectar con el Hospital de Maria Curie para que nos den su opinión sobre esta enfermedad y su opinión sobre el caso concreto de la niña a ver si lo que ellos han dicho es exacto o quieren añadir algun matiz que haga más comprensible lo que le está pasando a la pobre niña. Os mantendremos informados, y caso de que fuera necesario abrir una cuenta ya buscaríamos cuál es la forma más correcta. Y si el Hospital de San Juan de Dios propone el hacer esta biopsia canalizar el dinero para que vaya directamente a dicho hospital.
Lógicamente, contactaremos con otros enfermos y con algún hospital para aprovechar más este viaje y llenar de esta manera un servicio que quizá no se pueda hacer desde aquí sino en contacto directo.

Un cas trist

Mónica .-Era una noia de 22 anys, estudiant de medicina que va contraure una limfoma maligna limfoblàstica. Ella mateixa ens va escriure demanant consell per poder ésser atesa a Barcelona,  i explicant-nos  que per sort el seu pare era compatible i per tant la seva medul·la podia ser la que servís  pel seu trasplantament, i demanava fer-ho aquí doncs  a Romania no es podia fer. Vàrem gestionar l’ingrés a l’Hospital de Sant Pau  de la Santa Creu, i orientats per el Dr. Jordi Sierra cap de hematologia, hi va ingressar. Tot anava be; la noia va respondre perfectament al trasplantament i es va independitzar esperant la seva recuperació. Desgraciadament no va ésser així. Com ja ho hem viscut altres vegades, la leucèmia va ésser més forta i la pobre Monica ens va deixar. Perquè?. No podem donar una resposta. Un descuit, alguna ... no vull fer cap afirmació.
Els pares de la noia estaven contínuament a prop d’ella, cosa normal ; però jo recordo que algun cop quan de la boca de la malalta sortia una mica de saliva, inconscients l’hi netejaven amb les mans, sense pensar que la malalta estava dins de la càmera i qualsevol contacte li podia ser dolent. Es tan fàcil obrir camins a un virus o a una bactèria.

Una visita encantadora

Ahir vaig tenir una gran sorpresa, hi va entrar una parella i em vam abraçar. Jo no els vaig coneixer. Ella es diu Mihaela i esta casada amb el meu estimat George, aquell George que va necessitar molt de la nostra ajuda perquè tenia una leucemia que per ser curada li urgian molts medicaments que eran carísims, parlo del sansdimmum. Aquest medicament de per si molt car a Rumania costaba sis vegades més que aquí, els era impossible comprar-lo i a mí em va ser molt complicat conseguir-ho doncs ahir es va obrir la porta de la meva ahabitació i va entrar la Mihaela que es la esposa den George i que jo de fet no podia conèixer, és un personatje quadrat actualment dedicat al culturisme i que viu a Londres amb la seva esposa, els 2 els vaig veure molts feliços, ja porten 4 anys casats, i com que tots 2 treballen, i per tant econòmicament viuen molt bé, trobo que aquell no tan petit malalt que ara s'ha fet un home fortíssim i ple de salut.

Volem poder ajudar

Patrick pateix osteonecrosis del  cap femoral del peu dret.- Va ésser operat a Romania i al cinquè dia de la operació es va queixar de forts dolors al peu dret i  li era impossible el caminar. Segons opinió dels  metges per  poder fer-li una operació amb èxit es tindrà d’esperar a que hagi complert  més de vint anys. Va venir a Barcelona i la resposta va ésser la mateixa. Aixó va ser al any 2007 o 2008. Possiblement haurem d'esperar fins al 2027 que es quan seria el temps adequat. Mentrestant, s'ha d'esperar i mantenim el contacte amb la família. Vaig anar a sopar a casa d'ells i per postres havien posat en fresc una síndria que degut a les seves mides no cabia a cap més lloc que a la banyera. Quan la vam anar a treure es van imaginar que era un autèntic cocodril de tan gran com era. Es un record simpàtic que m'ajuda a actualitzar aquests casos. Esperem el vostre suport econòmic per quan arribi el moment.

Fem costat al dolor de les families

A Ioan se li va detectar la malaltia d’Hodgkin.- Que li va afectar la melsa, dues lesions en el  fetge i també la medul·la ossia se l’hi va complicar. Va ésser un d’aquells casos en que ACAIR , no tenia cap més possibilitat que ajudar amb medicaments i oferint l’ajut de la seva presencia, compartint el seu dolor.

Arrivarem massa tard

Gabriel patia Leucèmia aguda limfoblàstica. Quan vàrem tenir coneixement del malalt, ja era massa tard, havia tingut una tercera recaiguda i ens va ésser impossible fer res per ell, va morir sense que tinguéssim temps per fer el trasllat. Com tampoc trobar donant  pel seu trasplantament. Moltes vegades la família descobreix el mal quan ja es massa tard i ens fa sentir impotents.

Es una nena plena de picardía

Maria quan va arribar a Barcelona, solament tenia dos anys. Necessitava una urgent operació de cirurgia cardíaca, perquè la sang arterial i la venosa se l’hi barrejaven per problemes auriculars. La operació va anar a bon fi i ara totalment superat viu a casa seva amb tots els seus. El pare, la mare i deu germans .... Necessitem la vostra col·laboració econòmica per poder continuar ajudant a nens i nenes com María, per a que visquin amb els seus amb alegria. Pots col·laborar per Paypal o via ingres en la nostra compte de La Caixa 2100-1183-32-0200100321, o compartint les entrades que parlen dels nostres casos, fent difusió entre els teus amics de la nostra feina. Si més gent ens coneix, més gent ens podrà ajudar, i més nens i nenes es podran curar les seves malalties.

Un enamorat de les coses de casa seva

Quan ens vam parlar de que hi havia un noi amb leucèmia molt avançat, vàrem contactar amb l'Hospital de la Vall de Hebron, el que ens va autoritzar a fer-lo venir. El noi es deia Florin, tenia uns 20 anys i un gran amor a totes les coses de la seva terra. va venir però algun motiu que no vam acabar d'entendre mai, no va respondre al tractament. Florin era un noi molt agradable, parlava sempre del trosset de terra que tenia i que ell personalment havia cuidat: per a ell, el seu formatge era el millor, també les seves gallines que deia que feien els millors ous del món ... però tot això li va ser prohibit i possiblement ell va fer trampa menjant-ne d'amagat trossos de formatge, i algun que altre enciam de casa seva que no podia. De fet, un dia el cos no va respondre i va morir entre nosaltres. El recordem moltíssim i esperem que en aquell lloc on tots volem anar ell si trobi feliç com era.

Era de la veina Bulgaria

Un dia ens va arribar de part d’Ambaixada espanyola de Bulgària, demanant ajuda per poder atendre a un nen de 7 anys, que presentava una pancreatitis, amb tumor en el testicle dret (menin gosis leucèmica) i estava malalt de leucèmia aguda limfoblàstica, en segona recaiguda el nom del nen era Alexander. Fetes les gestions oportunes es va aconseguir que vingués a Barcelona per ser atès al Hospital Matern- Infantil de la Vall d’Hebron. Durant uns mesos va estar a Barcelona, però després de fer tot el que es creia lògic va rebre l’alta, marxant al seu país on al cap de poc temps va morir. Pocs dies abans de la seva mort els pares van veure néixer a dues bessoneres, que el petit malalt encara va poder conèixer.

Madelina i Marian: dos germans estimats

Madelina i Marian; fa ja força anys que visitem aquesta familia. És impressionant contemplar aquests dos ara no tant petits germans acariciar-se per la seva mare que està totalment entregada a ells. Vaig conèixer primer a la mare, una persona sense vicis, que no fuma ni beu, i és molt jove, i el seu marit que actualment ha trobat una feina a Alemania, també és persona jove i sense vicis. En aquests casos sempre ens preguntem com s'explica el fet de que 2 germans amb molta diferència d'edat, perque la Madelina ja te 16 anys, en canvi el seu germà només en té 9. Tant un com l'altre tenen un mal irreversible molt greu, ja que cap dels dos ni parlen ni poden aguantar el seu cos dret, semble que ni conèixen, i ells dos només reaccionen amb crits quan la mare els acaricia. Aquest cas concret crec qu'ells noten que és la seva mare. Fa pensar molt perque han nascut d'aquesta manera, és un fet que ve de la familia anterior als pares o degut a la proximitat de les nuclears que estan força properes a la veïna Ukraina. Els metges no han donat cap resposta i els nens segueixen creixent amb una mare que dia i nit vetlla per ells.

Visita a Andrea

Andrea és una noia molt maca de 27 anys. En aquest viatge número 69 hem pogut visitar-la i parlar amb ella. En aquesta ocasió ens va acompanyar Ricard Altes Molina, un fotògraf, el qual ha publicat al seu bloc la seva experiència durant la visita. Ens va commoure molt la força de Andrea. Andrea sempre ens preocupa molt perquè des de que tenia uns 15 anys va començar a empitjorar i ara està totalment impossibilitada en el seu llit. Com que ella és una noia força intel·ligent sap de sobres que el mal que té mai es podrà recuperar, a no ser que Deu vulgui fer un miracle. Nosaltres preguem per ella perquè Deu li doni primer que tot la força suficient per saber superar el drama que segurament està vivint i del que n'està totalment conscient. Aquesta noia fa uns esforç llegint llibres que possiblement l'ajuden a apartar del seu cap aquesta sensació de tristesa que li fa sovint el mateix mal.

El nostre recordat i estimat Corneliu

Corneliu, un noi de vint-i-un anys, afectat de leucèmia aguda mieloblastica M4 i que estava en una primera remissió. Per consell de la doctora Isabel Badell cap de la secció de hematologia pediàtrica de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona , ens dirigirem al Doctor Jordi Sierra, cap del servei de Hematologia Clínica del mateix Hospital qui va preparar l’ingrés del malalt. A última hora el departament de la Salut de la Generalitat ens el van adreçar a l’Hospital de la Vall d’Hebron. La família del jove Corneliu havia estat una família molt feliç ; el seu pare era un sacerdot ortodox- els capellans ortodox es casen i formen família – i aquell “pope o preot” junt amb la seva esposa i dos nois nascuts del matrimoni vivien amb una gran unió, però tot se’ls va capgirà quan en una rebel•lió d’uns miners de l’època comunista el pare va ésser defenestrat.- desconeixem el perquè.- i la pobra dona va haver de seguir endavant amb els dos fills que en aquells moments tenien entre set ó vuit anys i per ells va lluitar, treballant com infermera en un hospital de la seva ciutat. Fins aquí tot tornava anava força be; els dos germans bons estudiants feien carrera a la universitat; la vida es va tornar a complicar , el més petit en Corneliu va contraure la greu malaltia. La família, doncs, vàrem aconseguir el permís per venir a Barcelona i aquí va rebre el trasplantament. El Dr. Julià de la Val d’Hebron va portar el cas i ja que el seu germà era compatible es va poder fer tot amb èxit. Va entrar en la càmera en espera d’un bon final. Però la leucèmia te coses inesperades,- estranyes.- L’endemà quan anàrem a visitar el malalt vàrem viure un drama incomprensible. El mateix Dr. Julià estava mig plorós sense entendre el perquè. Corneliu havia mort dintre la càmera. La mare i l’altre germà havien dormit aquells dies a l’hostatgeria que les benetes del carrer Anglí havien ofert gratuïtament .; la seva arribada a l’hospital va ésser dramàtic. Els ortodoxes no admeten que el seus difunts siguin enterrats lluny de la seva terra. Per aquest motiu ACAIR, tingué assumir unes noves despeses de més d’un milió de pessetes per que el cadàver de Corneliu fos enterrat segons creien havia d’ésser.

La petita Julia

La petita Julia, va ésser ingressada a la Vall d’Hebron, infantil amb divuit mesos, al departament de cardiologia, afecta d’atrèsia pulmonar amb comunicació interventricular e hipoplàsia severa del tronc i ramificacions pulmonars coberta amb una fístula degut a una crisis cianòtica en el període prenatal. Ingressa per la pràctica de cateterisme cardíac. Aquesta petita setmesona va néixer amb un pes de 1400grams i ja li van diagnosticar malformació de cor – tetralogia Fallot- Rinofaringitis aguda- parasitosis intestinal – distròfia. Després de diferents intervencions, la nena segueix venint a Barcelona amb la seva mare. Ara ja ha complert els dotze anys i encara que te d’estar sota control, sembla que va superant el mal encara que haurà de passar futures intervencions degudes al seu creixement. No ens cansarem pas de demanar support per continuar ajudant a tots aquests nens que ens necessiten. Gràcies per col·laborar amb nosaltres.

Examinar el camí fet

Existeixen, per desgràcia, alguns casos que ens ha estat impossible fer-hi res. Vull fe constar a el cas del nostre recordat Sorin de onze anys. Els metges de Romania ens havien dit que els anàlisis havien sortit perfectes i que ja estava curat. Als pocs dies va tindre una nova recaiguda i va morir. Aquest fet amb els malalts de leucèmia per desgràcia l’hem viscut varies vegades. Quan aquestes coses passen, traiem força per seguir endavant de la gent que com tu, que llegeixes aquestes línies, ens ajuden amb les vostres mostres de suport i estima: temps, pregàries, treball, medicines... Gràcies per estar aquí ajudant-nos a ajudar.

La petita Bea

La petita Beatriz (Bea) d’un any i mesos d’edat va arribar a Barcelona amb el diagnòstic de leucèmia aguda mielítica M3. El metges de Romania estaven convençuts que aquesta distinció final de M3, significava que el mal ja no tenia solució. La família estava desesperada . I la única cosa que els hi queda es si existeix cap mena d‘esperança. Al arribar al Hospital infantil Vall d’Hebron de Barcelona presentava molta febre. Poca cosa podem dir a la forma cm van actuar els metges de casa nostra. Simplement, que van portar a terme un auto trasplantament de la petita i la terrible leucèmia mielítica va redimir totalment. La ara la nena viu feliç amb la seva mare prop de Madrid. I tota seva infància es un record llunyà ja superat. Per desgràcia el matrimoni s’ha desfet.

El cas d'en Christian

Christian es un nen de vuit anys que va caure en un pou de calç viva i es va cremar els dos ulls. Després de quatre operacions a Romania sense resultat, Acair va aconseguir que entrés a l’Hospital Universitari de Girona Doctor Trueta per una intervenció de Queratoplàstia. Això va suposar un espera ja que en aquell hospital no hi ha banc d’ulls. La operació es va realitzar feliçment. Actualment el noi viu amb els seus pares, però la visió la te molt limitada.